24歲的土耳其媽媽薇薇安Vivienne，第一次從助產(chǎn)士手中接過(guò)自己的孩子時(shí)，她被嚇了一跳，因?yàn)樗艘粋€(gè)純白皮膚的寶寶，而她和丈夫倆人均是深色皮膚的。

2023年3月，薇薇安和丈夫迎來(lái)了自己的第一個(gè)孩子，取名叫扎恩Zayne，鑒于倆人的膚色，他們想著自己孩子的膚色應(yīng)該也是黑色或者棕色。

結(jié)果，扎恩一出生就是白色皮膚，頭發(fā)也是淺色的。

不光父母很震驚，醫(yī)生和護(hù)士也很驚訝。

由于孩子特殊的顏色和特征，薇薇安非常擔(dān)心孩子的健康狀況，也咨詢了醫(yī)生。

而醫(yī)生在得知雙方家族均無(wú)白化病案例后，則表示：

“不用太過(guò)擔(dān)心，很多尼日利亞嬰兒出生時(shí)膚色很淺，長(zhǎng)著長(zhǎng)著就會(huì)變深的，也許幾周后膚色就正常了。”

然而，隨著時(shí)間的推移，扎恩的膚色不僅沒(méi)有變深，反而越來(lái)越淺，越來(lái)越怪異，尤其是頭發(fā)。

3個(gè)月大的時(shí)候，扎恩的頭發(fā)由原來(lái)的淺黃色，變成了如同火焰一般的橙紅色，到9個(gè)月的時(shí)候，扎恩已經(jīng)擁有了一頭亮眼的姜黃色頭發(fā)。

經(jīng)過(guò)基因檢測(cè)，醫(yī)生也確診孩子患有白化病。

宛如真人娃娃，扎恩在網(wǎng)絡(luò)上爭(zhēng)議不斷

雖然，扎恩是帶著“病癥”出生的，但他的父母依然深愛(ài)著他，而且在母親薇薇安眼中，孩子非常美麗。

當(dāng)她將扎恩的故事分享到網(wǎng)上后，因?yàn)楠?dú)特的外形和發(fā)色，扎恩很快收獲了一大票粉絲，薇薇安在TikTok的粉絲量超過(guò)了23.2萬(wàn)。

網(wǎng)友直呼“太可愛(ài)了，就像真人娃娃一樣可愛(ài)！”

走紅后，三口之家也迎來(lái)了不好的聲音。

有人質(zhì)疑：扎恩是薇薇安丈夫埃齊克的孩子嗎，是親生的嗎？

有人指責(zé)：薇薇安夫妻作為父母，極度不負(fù)責(zé)任，白化病是可以提前檢測(cè)的，為什么要讓扎恩帶著疾病來(lái)到這個(gè)世界？

還有人認(rèn)為，薇薇安夫婦在“美化白化病”，并且正在利用弱小的扎恩吸眼球賺錢。

面對(duì)這些言論，薇薇安則解釋道：

“懷孕的時(shí)候，檢測(cè)都是正常的，我們并不知道孩子患有白化病，我們兩個(gè)家族也都沒(méi)有同樣的病例，純屬意外。”

但是，無(wú)論怎么解釋，網(wǎng)絡(luò)“噴子”一直都沒(méi)有停止傷害。

依然有人覺(jué)得薇薇安造假，要么孩子是假的（假的洋娃娃），要么就是孩子頭發(fā)是染色染上去的。

現(xiàn)在的薇薇安對(duì)這些質(zhì)疑，已經(jīng)習(xí)以為常，她認(rèn)為只有“厚臉皮”才能打敗噴子，心態(tài)已經(jīng)很平和了。

一家三口上街，依然有人會(huì)盯著他們看，依然有人質(zhì)疑扎恩是洋娃娃，是不是他們親生的孩子......

這種情況下，薇薇安就會(huì)耐心地向這些人解釋，為了孩子不因?yàn)榘l(fā)色而被另眼相看，薇薇安也染了一個(gè)類似的發(fā)色。

扎恩，被美化的白化病患者？

扎恩，真的是白化病患者中的幸運(yùn)兒?jiǎn)幔?/p>

據(jù)薇薇安的表述，扎恩的皮膚、發(fā)色以及眼睛異于常人外，最大的健康問(wèn)題則是“畏光”，每次出門，都要給他涂上防曬霜，還要戴上帽子。

由這些癥狀可以推斷，扎恩患的是眼皮膚白化病，也就是眼睛、皮膚和頭發(fā)受影響。

比這輕一點(diǎn)的是眼部白化病，更嚴(yán)重的則是白化病相關(guān)綜合征，在眼皮膚白化病外表癥狀的基礎(chǔ)上，還有其他免疫類疾病。

眼皮膚白化病，是一種常染色體遺傳疾病，而且是隱形遺傳。換句話說(shuō)，只有父母雙方攜帶隱形的致病基因，孩子才有可能遺傳到。

假設(shè)扎恩的白化病基因是aa，那么父母基因都是Aa（外表看起來(lái)是正常的），患病的概率是1/4。

一般來(lái)說(shuō)，這種疾病常出現(xiàn)在近親結(jié)婚的人上，而薇薇安和丈夫兩邊的家族，均沒(méi)有出現(xiàn)白化病，兩個(gè)人結(jié)婚后產(chǎn)下白化病孩子，可以說(shuō)，概率是真的蠻低的。

從科學(xué)角度來(lái)說(shuō)，白化病不致命，但目前也無(wú)藥可治。

如果孩子得了白化病，絕對(duì)不僅僅是變白了。

缺少黑色素的保護(hù)，孩子不可能像其他人一樣，在太陽(yáng)下肆意奔跑。余生還要面對(duì)別人的異樣眼光，這才是最折磨人的。

扎恩，一出生就患有白化病，但是他擁有愛(ài)他的父母，支持他的粉絲，也算是不幸中的萬(wàn)幸。

最后

扎恩的情況，讓我想起了另外一個(gè)遺傳病例，就是鳥面綜合征。

這種疾病大多數(shù)是由常染色體顯性基因遺傳，因此只要父母中有一方患有此病，后代得病的概率非常高。

患有此病的人，將面臨聽力障礙、智力發(fā)育不全等風(fēng)險(xiǎn)。

然而，很多夫妻，其中一方已經(jīng)是鳥面綜合征患者了，還是毅然決然把孩子生下來(lái)了。

我在網(wǎng)絡(luò)上看到有一對(duì)父母，知道會(huì)遺傳，產(chǎn)前還做了四維查驗(yàn)，也就是說(shuō)明明知道孩子就有這種疾病，還把孩子生下來(lái)了，還將生孩子養(yǎng)孩子的過(guò)程全部發(fā)到了網(wǎng)絡(luò)上。

這種操作是真的是炸裂，他們不知道孩子有可能智力障礙聽力障礙嗎？又或者是故意生下來(lái)，為了賣慘賺錢？

難以明白，也無(wú)法理解！